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BBC地平线：我与脊柱裂是一部探讨罕见疾病对患者及其家庭影响的纪录片，本片通过讲述一位患有脊柱裂的小女孩和她的家庭的故事，深入揭示了这一先天性疾病带来的挑战和影响。

疾病的发现与诊断

当艾米丽出生时，她的背部有一个小凹陷，这引起了医生的注意，经过一系列的检查，艾米丽被诊断出患有脊柱裂，这是一种罕见的先天性疾病，患者的脊椎没有完全闭合，可能伴随脊髓损伤，对于艾米丽的父母来说，这个诊断结果无疑是一个沉重的打击，但也让他们意识到必须尽快采取行动，为女儿寻找最佳的治疗方案。

治疗过程的挑战

治疗脊柱裂的过程充满了挑战，艾米丽需要进行多次手术来修复她的脊椎，并尽可能地恢复脊髓功能，每次手术都伴随着风险和不确定性，让艾米丽的父母感到焦虑和无助，他们从未放弃希望，始终相信医学的力量能够帮助女儿战胜病魔，在医护人员的精心治疗和护理下，艾米丽逐渐康复，展现出惊人的生命力。

社会支持的重要性

除了医疗治疗外，社会支持对于艾米丽的康复也起到了至关重要的作用，她的家人、朋友和社区都给予了她极大的关爱和支持，学校为她提供了特殊的教育资源，帮助她克服学习上的困难，一些慈善机构也为她提供了经济援助，减轻了家庭的经济负担，这些社会支持让艾米丽感受到了温暖和力量，让她更加坚强地面对未来的挑战。

对未来的展望

尽管脊柱裂给艾米丽的生活带来了诸多困难，但她依然保持着乐观的心态，她梦想着长大后能够成为一名医生，用自己的经历去帮助更多像她一样的患者，她的故事激励着人们关注罕见疾病患者的需求，推动社会为他们提供更多的支持和帮助，在未来的日子里，艾米丽将继续努力克服困难，追求自己的梦想，成为更多人的榜样和鼓舞。